Получение поддержки болезни Крона, которая вам нужна

Симптомы Крона могут варьироваться от легкой до тяжелой, а состояние может вспыхивать непредсказуемо, что делает повседневную жизнь.

Болезнь Крона может нарушать повседневную деятельность, работу и социальные связи. Сильная социальная поддержка может помочь уменьшить стресс, что связано с меньшим количеством вспышек у людей с болезнью Крона.

Поддержка услуг для людей с болезнью Крона

Поддержка болезни Крона доступна во многих формах. Вот разрушение эмоциональных, финансовых, практических, образовательных и демографических ресурсов, которые могут помочь вам в вашем путешествии:

Эмоциональная поддержка

Эти организации могут помочь вам связаться с другими, кто разделяет подобные проблемы:

• Фонд Крона и Колита: Он предлагает общенациональные группы поддержки для людей с болезнью Крона. Эти группы предоставляют безопасное пространство, чтобы поделиться опытом, задавать вопросы и общаться с другими. Специализированные группы доступны для лиц, осуществляющих уход, людей с стомией, женщины, мужчины и многое другое. Сила двух одноранговой программы связывает вас с обученным наставником, который понимает Крона и может предлагать поддержку с помощью видеозвонок, сообщений, сообщений сообщества и обмена ресурсами.
• Компаньон Crohn и язвенный колит: Эта платформа помогает людям с Кроном найти надежные сети поддержки, в том числе авторитетные сообщества социальных сетей, где вы можете связаться с другими, управляющими подобными проблемами.
• Подключение к лечению Крона и колита: Эта организация предлагает ежемесячные группы виртуальной поддержки для людей с болезнью Крона. Они принимают группы для братьев и сестер и детей людей с ВЗК. Они также облегчают ежемесячные группы поддержки для лиц, осуществляющих уход, и пациентов.
• Профессиональная поддержка психического здоровья: Профессиональная помощь может помочь вам управлять эмоциональными аспектами болезни Крона. Лицензированные терапевты, консультанты и психологи могут предоставить стратегии выживания для управления стрессом и улучшения качества жизни. Ваш поставщик медицинских услуг может направить вас к поставщику психического здоровья, или вы можете найти терапевта, поиск в Интернете.

Финансовая поддержка

Несколько организаций предлагают программы финансовой помощи, чтобы помочь с затратами на управление болезнью Крона. К ним относятся:

• Фонд Крона и Колита: Веб -сайт предлагает руководство по навигации по страхованию. Он также собирает программы финансовой помощи пациентам, которые могут помочь покрыть стоимость лекарств, методов лечения и других услуг. Стипендии и программы для выплат для лекарственных средств от производителей лекарств могут помочь сократить затраты из кармана. Если вы имеете право, вы можете получить установленную сумму финансовой помощи за год.
• Программа помощи в Фонде адвоката пациента: Эта программа помогает людям с болезнью Крона управлять расходом на лекарства, платежи по посещению офиса и страховые взносы медицинского страхования. Доступность финансирования варьируется в течение года, поэтому регулярно проверяйте веб -сайт.
• Фонд IBD -программа Foundation Network (PAN) Фонда: Программа IBD Foundation Pan предоставляет финансовую помощь людям с болезнью Крона, которым нужна помощь в оплате лекарств. Его фонд IBD открывается периодически, поэтому приложения не всегда принимаются. Следите за веб -сайтом для обновлений о том, когда приложения вновь открываются.
• EedyMeds: Эта некоммерческая организация связывает людей с программами, которые помогают снизить стоимость рецептов, медицинских расходов и медицинских услуг. Его веб-сайт имеет доступную для поиска база данных о программах помощи пациента, скидки на лекарственные карты и другие ресурсы экономии затрат.
• Еда на колесах: Для тех, кто испытывает финансовые трудности или трудности с приготовлением пищи из-за симптомов Крона, эта программа предлагает питательную, доставленную домашней едой, если вы получите право.

Практическая поддержка

Жизнь с болезнью Крона часто означает адаптацию к неожиданным проблемам в течение дня. Эти ресурсы могут помочь вам управлять этими ситуациями с большей уверенностью и меньшим стрессом:

• Мы не можем ждать приложения: Когда вам понадобится уборная, это приложение может помочь. Бесплатное приложение может быстро найти близлежащие туалеты, в том числе в предприятиях, которые пообещали предложить доступ.
• Руководства по путешествиям с IBD: Планирование поездки с болезнью Крона требует дополнительной подготовки, а руководства доступны для облегчения путешествия. Руководство включает в себя информацию о правилах упаковки лекарств, понимании правил администрации транспортной безопасности (TSA) и поиск туалетов на ходу. Они также предоставляют информацию о поиске медицинских работников в вашем пункте назначения и о том, как обрабатывать вспышки, находясь вдали от дома.

Образовательная поддержка

Изучение болезни Крона и вариантов лечения может помочь вам чувствовать себя более уверенно в управлении вашим состоянием. Эти организации предлагают надежную информацию и ресурсы, чтобы помочь вам, вашей семье и вашим опекунам оставаться в курсе:

• United Ostomy Associates of America: Эта организация обеспечивает образование и поддержку на протяжении всей жизни людей, которые имеют или будут подвергнуты осломии. Его образовательные материалы могут помочь людям с Крон и их опекунами понять, чего ожидать до и после операции, с возможностями обучения посредством конференций и групп поддержки.
• Американское общество хирургов толстой кишки и ректалов: В этой группе предлагается информация о болезни Крона, включая варианты лечения и хирургический уход. Его веб -сайт является надежным ресурсом, если вам нужна помощь в понимании болезни Крона для принятия обоснованных решений.
• Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC): Вы можете найти основанную на фактических данных информацию о болезни Крона на веб-сайте CDC. Его ресурсы охватывают такие темы, как факторы риска и жизнь с хроническими воспалительными состояниями.
• Национальный институт диабета и пищеварительных заболеваний и почек: Он предоставляет образовательные материалы о причинах, симптомах, диагностике и лечении болезни Крона на основе последних научных исследований. Вы можете узнать больше о науке, стоящей за IBD и потенциальной новой терапии.

Демографические группы поддержки

Поиск поддержки от людей, которые разделяют как ваше здоровье, так и культурное происхождение или этап жизни, может быть ценным. Следующие организации рассматривают уникальный опыт различных сообществ, пострадавших от болезни Крона:

• Цвет желудочно -кишечных заболеваний: Эта группа учитывает конкретные потребности и опыт цветных людей, живущих с желудочно -кишечными заболеваниями, такими как болезнь Крона.
• Южноазиатский альянс IBD: Их группа поддержки пациентов с IBDESE предлагает поддержку, специально предназначенную для людей южноазиатского происхождения с IBD.
• Так же, как я: Эта программа связывает подростков с ВЗК со сверстниками, которые понимают их проблемы.
• Campus Connection: Эта программа помогает студентам колледжа с болезнью Крона справляться с уникальными проблемами жизни в кампусе.

Как найти поддержку

Службы поддержки болезни Крона существуют, но знание того, где искать может быть сложно. Вот как подключиться с необходимой поддержкой:

Медицинские работники и учреждения

Ваша медицинская команда часто является лучшей отправной точкой для поиска услуг поддержки. Попробуйте следующее:

• Спросите у вашего гастроэнтеролога или другого поставщика медицинских услуг рекомендации местных групп поддержки и услуг
• Запросить направление к социальному работнику или пациенту, который может связать вас с программами финансовой помощи и другими услугами
• Проконсультируйтесь с ресурсными центрами больницы для получения информации о местных программах
• Свяжитесь с компанией по медицинскому страхованию о покрывающих услугах поддержки, управлении делами и другими ресурсами

Поиск в Интернете

При поиске в Интернете для поддержки начните с таких терминов, как «Группа поддержки болезни Крона», плюс название вашего города. Вы также можете попробовать «финансовую помощь IBD» плюс ваш штат. Во многих ресурсах есть функции поиска на основе местоположения, показывающие вам неподалеку на основе вашего почтового индекса.

Платформы социальных сетей также могут привести вас к полезным программам. Поиск групп, связанных с Кроном, или хэштегов на Facebook, Instagram, Tiktok или X (ранее Twitter). В то время как эти сообщества предлагают поддержку и советы, информация из социальных сетей не должна заменять профессиональную медицинскую консультацию от вашей команды здравоохранения.

Если у вас нет доступа к Интернету, общедоступные библиотеки обычно предлагают бесплатные интернет -сервисы, где вы можете найти ресурсы поддержки.

Доступная поддержка

Многие службы поддержки для болезни Крона доступны бесплатно, и те, которые взимают плату, могут предложить плату за скользящую шкалу на основе дохода. Вот несколько способов найти доступную поддержку:

• Спросите о программах финансовой помощи при обращении к услугам поддержки
• Проверьте, покрывает ли ваша страховка поддержка психического здоровья или консультирование по питанию
• Посмотрите на общественные медицинские центры, которые часто предоставляют услуги по снижению затрат
• Свяжитесь с местным департаментом здравоохранения для получения информации о недорогих ресурсах
• Спросите о опциях телездравоохранения, которые могут иметь более низкую стоимость, чем личные услуги

Почему поиск поддержки важно

Когда вы живете с болезнью Крона, физические проблемы являются ее частью. Состояние также может повлиять на ваше умственное и эмоциональное благополучие.

Около трети людей с болезнью Крона испытывают депрессию и беспокойство, которые чаще встречаются во время вспышек или после трудного пребывания в больнице. Некоторые люди развивают посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР). Непредсказуемый характер болезни может привести к социальной изоляции и опасениям по поводу будущего.

Управление болезнью Крона также может привести к значительному финансовому стрессу. Люди с ВЗК имеют расходы на здравоохранение, которые более чем в три раза выше, чем люди без состояния. Затраты за пределы кармана, такие как доплаты, лекарства и методы лечения, могут быстро увеличиваться.

Наличие хорошей системы поддержки и людей, на которые можно опираться, могут улучшить качество вашей жизни и помочь вам процветать.

Как поддержать кого -то с болезнью Крона

Обеспечение поддержки кому -то с болезнью Крона может помочь им лучше справиться с этим сложным состоянием. Опыт каждого человека с этим состоянием уникален, и их потребности, вероятно, будут варьироваться. Ниже приведены некоторые способы предложить полезную поддержку:

• Узнайте о состоянии: Понимание болезни Крона может помочь вам обеспечить более информированную поддержку.
• Будьте гибкими с планами: Будьте терпеливы и признайте, что отмены в последнюю минуту могут произойти из-за непредсказуемых вспышек.
• Поддержите их диетический выбор: Некоторые продукты могут вызвать симптомы. Будьте внимательны к этому, когда есть вместе.
• Найдите ванные комнаты: Выйдя вместе, помогите идентифицировать близлежащие места в туалете, чтобы уменьшить беспокойство.
• Предложите практическую помощь: Во время вспышек предложите помочь с поручениями, приготовлением еды или транспортировкой на встречи.
• Слушайте без суждения: Иногда, просто быть там с слушанием и признание их борьбы, может много значить.
• Уважайте их конфиденциальность: Пусть они решат, сколько поделиться в их состоянии с другими.
• Адвокат при необходимости: Будь то в школе, на работе или в социальных сетях, противостояние их потребностям может облегчить жизнь.
• Празднуйте хорошие дни: Признайте и наслаждайтесь периодами ремиссии вместе.

Быстрый обзор

Группы поддержки, финансовые программы и ресурсы, такие как приложения для ванной комнаты и руководства по путешествиям, могут повседневной жизни с более управляемым Кроном.

Ваша медицинская команда может указать вам на местные ресурсы. Друзья и семья могут поддержать кого-то с болезнью Крона, слушая, гибкие с планами и оказывая помощь во время вспышек.