Как стигма стомы может стать препятствием на пути к выздоровлению
Операция по формированию стомы может стать процедурой, которая изменит жизнь людей с болезнью Крона, помогая улучшить симптомы и качество жизни. Однако существует стигматизация вокруг операции по формированию стомы и отверстия в брюшной стенке, которое она создает. Защитник интересов людей с болезнью Крона, магистр здравоохранения Гейлин Хендерсон, у которой есть стома, объясняет, как неправильные представления людей о стоме негативно повлияли на ее физическое и эмоциональное здоровье.
Весной 2022 года я попыталась начать водную терапию. Мой врач прописал мне этот тип физиотерапии, поскольку водные упражнения снижают нагрузку на суставы, что помогло бы мне справиться с хронической болью от артрита и других заболеваний.
К сожалению, из-за невежества и дискриминации, с которыми я столкнулся в тот день, я не смог принять участие в водной терапии.
Во время моего первого приема акватерапии мы с физиотерапевтом начали обсуждать мое здоровье и желаемые результаты терапии. Мы рассмотрели мою историю болезни и области беспокойства. Я сказал терапевту, что живу с болезнью Крона . Я объяснил ей, что у меня было несколько операций, включая проктоколэктомию (удаление толстой и прямой кишки ), и из-за этого я теперь живу с постоянной илеостомой (отверстием в брюшной стенке для вывода отходов и попадания их в мешок снаружи моего тела).
Физиотерапевт прервал меня на полуслове и сказал: «Мне придется проверить, сможете ли вы вообще зайти в бассейн со стомой». Я замер.
Я был потрясен тем, что она сказала. Я замолчал. Я не мог думать. Все начало двигаться в замедленном темпе. Физиотерапевт продолжала говорить со мной, но я не мог ее слышать. Я не видел ее. Комната, казалось, побелела. Это было на самом деле довольно странно. Я застыл. Настолько, что физиотерапевт остановился и сказал: «Ну, я вижу, что мы зашли в тупик. Я пойду спрошу у своего менеджера о правилах посещения бассейна со стомой».
Это было неописуемое чувство находиться в тот момент. Я чувствовал смятение, боль и отчаяние. Мой врач, который назначил мне водную терапию, знал, что у меня илеостома. Мой врач не назначил бы мне водную терапию, если бы я не мог зайти в воду. Нет ничего плохого в том, что кто-то заходит в воду со стомой. Это не представляет никакого риска для человека со стомой и не загрязняет воду. Так почему же со мной обращались так, как будто был риск?
Физиотерапевт оставила меня в комнате, чтобы встретиться со своим менеджером. Когда я осталась в комнате одна, я начала плакать. Мне было невероятно больно. Я не могла не думать о том, что медицинский работник наверняка не принимает решения, основанные на болезненных стигмах жизни со стомой. В тот момент я не могла нормально думать.
Находясь в экзаменационном зале, я позвонила сестре и подруге. Поговорив с ними, я решила, что лучше всего мне будет отстраниться от ситуации и покинуть кабинет.
Когда я уходил, менеджер физиотерапевта остановила меня и спросила, могу ли я остановиться, чтобы поговорить о ситуации. Я согласился. Я думал, она собирается извиниться. Она этого не сделала. Вместо этого она подтвердила то, что только что произошло, и попыталась сделать вид, что ее беспокоит моя безопасность.
Зачем бы я пришел на прием в бассейн, если бы я не мог попасть в бассейн? Я знал, что моей безопасности ничего не угрожает, и если бы их не дезинформировали стигмы, они бы также знали, что беспокоиться о моей безопасности не нужно.
Вредные последствия стигм
Мне пришлось потратить некоторое время, чтобы осознать произошедшее. В тот момент это было для меня сокрушительным ударом. И, честно говоря, это происходит и сейчас. Несмотря на то, что они являются поставщиками медицинских услуг, которые клянутся не причинять вреда, их невежество, укорененное в пагубных стигмах, причинило мне большой вред. Конечно, был нанесен и психический, и эмоциональный вред. Однако мое физическое здоровье также пострадало.
Я был взволнован и полон надежд, что начну заниматься физиотерапией и почувствую себя лучше физически. Я с нетерпением ждал уменьшения боли, улучшения гибкости и увеличения силы, которые она могла мне дать.
Сказать, что ситуация отбросила меня в моем стремлении участвовать в физиотерапии, значит ничего не сказать. Это остановило мою способность двигаться вперед в терапии, мешая моей способности принимать наилучшие решения для моего здоровья. Я больше никогда не возвращался в это место, и я невероятно колебался, стоит ли пробовать водную терапию где-либо еще.
Однако я понял, что не могу позволить невежеству пары людей помешать мне достичь оптимального здоровья для себя. В настоящее время я прохожу интенсивную физиотерапию для своих состояний и не могу больше гордиться собой за то, что выдержал. Я также благодарен за то, что у меня есть знающий и чуткий терапевт, который будет работать с моими потребностями в области здоровья.
Хотя я смогла получить необходимую физическую помощь после этого события, я не могла перестать думать: «А что, если бы это случилось с кем-то другим?» Это разбивает мне сердце. Я живу со своей стомой уже более 15 лет и обычно уверена в себе и своей стоме. Однако негативное клеймо жизни со стомой, озвученное мне поставщиком медицинских услуг, потрясло меня до глубины души. Я не могла себе представить, как комментарий, подобный тому, что я получила, повлияет на человека, которому только что сделали стому, или на человека, которому трудно это принять.
Это не первый раз
К сожалению, я сталкивался с дискриминацией во многих аспектах своей жизни. Однако дискриминация со стороны поставщиков медицинских услуг пагубна. Может быть, поэтому это гораздо больнее. К сожалению, это был не первый раз, когда поставщик медицинских услуг негативно отозвался обо мне о стомах.
Медицинские работники — не всегда со злым умыслом — делали обидные комментарии, которые повлияли на мои взгляды на то, как я отношусь к операции по наложению стомы, и на мое решение ее сделать. Я считаю, что это связано с негативной стигмой и тем, как медицинские работники воспринимают операцию как способ воздействия на кого-то.
До того, как мне сделали стому, несколько врачей советовали мне попробовать разные лекарства и считать операцию по стоме только крайним средством. Некоторые врачи говорили мне, что я не хочу делать операцию по стоме, потому что больше не смогу иметь детей. Некоторые врачи говорили мне, что, сделав стому, я могу остаться одна. Все эти причины ложны.
Операция по наложению стомы не должна быть последним средством. Ее следует рассматривать как лечение, а не как неудачное лечение. Я знала нескольких людей, у которых была стома, и которые успешно родили. Сейчас я знаю все это, но когда мне нужна была стома, я не знала. Вместо этого я поверила тому, что мне сказала моя медицинская бригада, что отсрочило мое добровольное решение получить стому. Затем наступил момент, когда у меня не осталось выбора.
Операция по формированию стомы спасла мне жизнь. Я искренне верю и желал бы, чтобы мне сделали операцию по формированию стомы раньше в моем болезнетворном путешествии.
Принятие мер
Мне пришлось забыть все, что я когда-либо слышал о стомической операции. И это касается и комментариев, сделанных поставщиками медицинских услуг. Это одна из причин, по которой я основал, некоммерческую организацию, призванную искоренить негативные предрассудки и заблуждения о жизни со стомой. Организация также поддерживает и обучает людей, размышляющих об операции по стоме или живущих со стомой.
Я посвятила себя повышению осведомленности о жизни со стомой. Я очень боролась до того, как мне сделали стому, и была в ужасе от того, что мне сделают стому, исключительно из-за стигмы. Получив ее, я поклялась повышать осведомленность о жизни со стомой в надежде, что другие люди не будут жить в страхе перед стигмой и стереть стигму жизни со стомой.
Борьба со стигмой в здравоохранении
До моего первого приема на акватерапию у меня уже было готовое заявление, которое я мог бы сказать, если бы кто-то когда-нибудь задал мне вопрос о стоме в общественном бассейне. Мой план состоял в том, чтобы рассказать о стоме и о том, как она спасла мне жизнь.
За все время, что я ходил в общественный бассейн, показывая свою стому, мне ни разу не пришлось использовать свое подготовленное заявление. Никто из тех, кто работал в бассейне или плавал в нем, никогда не проявлял никакого беспокойства по поводу того, что я нахожусь в воде. Мне пришлось пойти в кабинет физиотерапевта — в медицинское учреждение — чтобы кто-то начал спорить со мной о плавании из-за негативного клейма стомы. И это то, что меня потрясло и потрясает по сей день.
Для медицинских работников крайне важно изучить и понять хирургию стомирования, чтобы это не случилось ни с кем другим в любой обстановке. Не будет преувеличением сказать, что из-за негативного клейма жизни со стомой теряются жизни. Стирание негативного клейма жизни со стомой и распространение информации об хирургии стомирования может спасти бесчисленное количество жизней.
